Osteogenesis Imperfecta condition that we all should know about post (ENG/ESP), AND video

Hello to all HIVE users and colleagues, I hope that these months have gone very well and that you like this post that I am sharing with you today with much affection, and I would like to tell you a little of my experience in my 1st conversation about a disease that I have had since I was very young. er talk about a disease that I have since I was very little and it is called Osteogenesis Imperfecta OI its initials and is also known as Crystal Bones, the same is the collagen that we do poor quality for this reason our bones tend to fracture more easily, but below I will show you a video with a little more detail about what is the OI of the hand of a specialist.

On the 6th of May 3 specialists of Osteogenesis Imperfecta gave us a lecture in a simple and intelligent way information for patients and relatives who suffer from OI. This took place in the Hospital Ortopédico Infantil de Caracas Venezuela that lent us for a few hours its facilities including the auditorium that for its beautiful appearance and care gave us a comfortable visit and of course if the attention provided by the hospital was of 1st quality we can not deny that for being the 1st time that we talk in this way of OI everything had a very good organization.

In this conversation it was possible to know that those of us who suffer from OI have more than one symptom against us, and that is that it is not only a disease that affects bones and collagen, but also breaks in capital vessels that make us form small bruises, this is called ecchymosis, this fact I learned that day and I really did not know it, and here I am starting to have this symptom, among others such as chronic pain that can only be relieved with painkillers, ligament hyperlaxity which is an excessive mobility in the joints, but this is not so positive because over time it can cause pain due to excessive movement.

A hope? yes there is and it is to alter a human gene, but it was explained to us there that this is not as simple as it can be said, so we will have to wait a little and with more advances in the name of God, many of us will have the cure for Oi or that new generation will be able to enjoy it and live a calmer life experience and without so many treatments, operations etc.

To finish and so that you can see and listen to the video that I brought you with more detailed information about OI, I can tell you that this experience will not be forgotten, being there, listening and learning a little from experts about a condition that so far lacks a solution was very nice, to see how still in our country despite the difficulties there are Drs who want to help their patients to see a smile on their faces, that fills me with joy and hope.

If you got to this point of my post and you liked what you saw I would be very grateful if you could share this information, since the idea of this conversation is to let the whole world know that there are people with a very strong condition called Osteogenesis Imperfecta, and that when applying for financial assistance it is given, I hope and wish to see you in my next post with more interesting topics for you.

<ESPAÑOL/>

Hola a todos los usuarios y compañeros de HIVE, espero que en estos meses me les haya ido muy bien y que este post que os comparto hoy con mucho cariño os guste, y es que os quiero contar un poco de mi experiencia en mi 1.er conversatorio sobre una enfermedad que tengo desde muy pequeña y es la llamada Osteogénesis Imperfecta OI sus iniciales y también se conoce como Huesos de cristal, la misma trata del colágeno que hacemos de mala calidad por este motivo nuestros huesos tienden a fracturarse con más facilidad, pero abajo os mostraré un video con un poco más de detalles sobre lo que es la OI de la mano de un especialista.

El día 6 de mayo 3 especialistas de Osteogénesis Imperfecta nos dieron catedra de una forma sencilla eh inteligente información para pacientes y familiares que padecen de OI esto se llevó a cabo en el Hospital Ortopédico Infantil de Caracas Venezuela que nos prestó por unas horas sus instalaciones entre ellas el auditorio que por su bonita apariencia y cuidados nos dio una cómoda visita y como no si la atención prestada por el hospital fue de 1.ª calidad no se puede negar que para ser la 1.ª vez que se habla de esta manera de Oi todo tuvo una muy buena organización.

En este conversatorio se pudo conocer que los que sufrimos de oi tenemos más de un síntoma en contra, y es que no es solo una enfermedad que afecta huesos y colágeno, sino también de roturas en vasos capitales que hacen que se nos formen pequeños morados, esto es llamado equimosis este dato lo aprendí ese día y de verdad no lo sabía, y acá entre nos ya estoy empezando a tener ese síntoma, entre otros como dolores crónicos que solo son calmados con analgésicos, hiperlaxitud ligamentaria que es una movilidad excesiva en las articulaciones, más esto no es tan positivo porque al tiempo puede causar dolores por el exceso en sus movimientos.

¿Una esperanza? si la hay y es el alterar un gen humano, más se nos explicó allí que esto no es tan sencillo como se puede decir, así que tocara esperar un poco y con más avances en nombre de Dios, muchos tendremos la cura para la Oi o esa nueva generación podrá disfrutarla y vivir una experiencia de vida más tranquila y sin tantos tratamientos, operaciones etc.

Para ir terminando y que puedan ver y escuchar el video que os traje con la información más detallada de lo que es la Oi, os puedo contar que esta experiencia no se me va a olvidar, estar allí, escuchar y aprender un poco de expertos de una condición que hasta los momentos carece de solución fue muy lindo, ver como todavía en nuestro país a pesar de las dificultades hayan Drs con ganas de querer ayudar a sus pacientes para verles una sonrisa eso me llena de alegría y esperanza.

Si llegaste a este punto de mi post y te agrado lo que viste te agradecería muchísimo que compartieras esta información, ya que la idea de este conversatorio es dar a conocer al mundo entero que existen personas con una condición muy fuerte y es esta llamada Osteogénesis Imperfecta, y que al momento de solicitar una ayuda económica la misma sea dada, espero y deseo verte en mis próximos post con más temas interesantes para ustedes.