En el video les compartí un poquito de información. Y lo recalcaré aquí también porque es una información que debe quedar bien precisa. Esta es una enfermedad hereditaria. Si tú tienes el gen, no significa que vayas a padecer la enfermedad. Pero sí transmitirás el Rasgo Falciforme a tus hijos. Hay dos diferencias grandes con esto.

En mi caso, mis padres (mamá y papá) tienen el Rasgo o gen Falciforme, por eso yo lo heredé, mi hemoglobina es SS. Mis hermanos pueden tener el rasgo Falciforme pero no presentan la enfermedad. Hay familias en las que todos los hijos padecen la enfermedad, o ninguno la padece, pero si tienen el gen de forma recesiva. Es como algo de suerte de ganarte el numerito 🤭. ¿Qué tal? 😂

Es importante que antes de tener hijos puedan realizar chequeos pertinentes que les arrojen información sobre las enfermedades que puedan llegar a heredar a sus hijos. Esta es la única manera de prevenir una anemia de este tipo. En el mundo hay centenares de personas con la misma condición que yo y aún así es una enfermedad desconocida, no hay registros claros de cuántas personas tienen este gen recesivo y pueden seguir heredándolo hasta que por coincidencias de la vida una pareja con el mismo gen, procreen y se siga exparciendo. No hay suficiente promoción de estos temas, que afectan la salud de los ahora y de los futuros pacientes. Así que mientras pueda hablar de esto, lo seguiré haciendo.

Sé que los pacientes como yo quisieran dar un mensajito parecido al mío para que haya más conciencia sobre el tema y al mundo no sigan llegando niños que sufran lo que hemos padecido nosotros. Y eso solo se puede lograr a través de campañas de concientización, no solo de esta sino de todas las demás enfermedades crónicas y hereditarias.

En Panamá, por ejemplo, debido a la alta tasa de pacientes. A las parejas antes de casarse les piden el estudio de Electroforesis donde reflejen su Hemoglobina, allí saldrá cualquier alteración. Pero esto es solo un protocolo para realizar la boda y es muy importante, no sé si en otros países lo harán, pero debería pedirse siempre. 🤗

In the video I shared with you a little bit of information. And I will emphasize it here also because it is information that should be very precise. This is a hereditary disease. If you have the gene, it does not mean that you will have the disease. But you will pass on Sickle Cell Trait to your children. There are two big differences with this.

In my case, my parents (mom and dad) have the Sickle Cell Trait or gene, so I inherited it, my hemoglobin is SS. My siblings may have the sickle cell trait but do not have the disease. There are families in which all the children have the disease, or none of them have it, but they do have the gene in a recessive form. It's like a lucky thing to win the little number 🤭 How about that 😂? It is important that before you have children, you can have relevant check-ups that will give you information about the diseases that you may inherit to your children.

This is the only way to prevent anemia of this type. In the world there are hundreds of people with the same condition as me and yet it is an unknown disease, there are no clear records of how many people have this recessive gene and can continue to inherit it until by coincidences of life a couple with the same gene, procreate and continue to spread. There is not enough promotion of these issues, which affect the health of the now and future patients. So as long as I can talk about this, I will continue to do so.
I know that patients like me would like to give a little message similar to mine so that there is more awareness about the issue and the world does not continue to receive children who suffer what we have suffered. And that can only be achieved through awareness campaigns, not only for this but for all other chronic and hereditary diseases.

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